AMANTUM ringrazia UNIAMO per la rappresentanza della Micobatteriosi Non Tubercolare nell’audizione sul decreto LEA

Come AMANTUM – Associazione Malati di Micobatteriosi Non Tubercolare, desideriamo esprimere il nostro sincero ringraziamento a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per aver portato all’attenzione della XII Commissione Affari Sociali della Camera anche le istanze delle persone affette da Micobatteriosi Non Tubercolare, nell’ambito dell’audizione sullo schema di decreto di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Nel corso dell’intervento, UNIAMO ha rappresentato con competenza e chiarezza le principali criticità che riguardano la nostra patologia: dal mancato riconoscimento della NTM tra le malattie rare, alle disuguaglianze di accesso alle cure, fino all’inadeguatezza delle prestazioni attualmente previste rispetto ai reali bisogni clinici dei pazienti.

Per la nostra comunità, composta da pazienti e famiglie che affrontano percorsi di diagnosi complessi e terapie lunghe e impegnative, è fondamentale poter contare su una rappresentanza istituzionale capace di ascoltare, raccogliere e portare queste istanze nei luoghi decisionali.

Ringraziamo UNIAMO per il costante lavoro di rete con le associazioni e per l’impegno quotidiano nel tutelare i diritti delle persone con malattia rara, affinché nessuno resti escluso o invisibile nel sistema di cura.